Dit is Pepijn. Een Roosendaalse jongetje van drie met neuroblastoom. Om te zorgen dat Pepijn meer kans maakt deze agressieve vorm van kinderkanker te overleven, moet hij een halfjaar voor behandeling naar Amerika. De ziektekostenverzekeraar vergoedt de behandeling maar niet de bijkomende kosten.
Pepijn is een leuk, goedlachs jochie. Een pleister op zijn neus houdt het slangetje van de sondevoeding op z’n plek. Zijn haar is hij allang kwijt. Daar zorgt de chemo voor waarmee Pepijns neuroblastoom wordt behandeld.
Als het goed is, zit in juni de behandeling in Nederland erop. In juli vertrekt Pepijn dan, samen met zijn ouders en zijn broertje Thijmen, voor een halfjaar naar Philadelphia. De immunotherapie die hij daar krijgt, verdubbelt zijn overlevingskans tot zo’n 50 procent.
De ziektekostenverzekering vergoedt alleen de behandeling maar niet de bijkomende kosten. Stichting Stoere Pepijn zamelt geld in om het gezin over te vliegen naar Amerika en daar een halfjaar onderdak te bieden, maar bijvoorbeeld ook het inkomensverlies van de ouders te compenseren.
Stichting Stoere Pepijn
De peetoom van Pepijn, Marcel Aerts, wil niet dat het gezin zich al te diep in de schulden moet steken. “Als Pepijn weer beter is, zouden de ouders de rest van hun leven moeten bikkelen om die schulden af te lossen. En dat na alle ellende die ze hebben doorstaan. Nee, ik vind dat ze hun ‘oude’ leven – dat natuurlijk nooit meer hetzelfde zal zijn – moeten kunnen oppikken. Niemand heeft hiervoor gekozen. Dit overkomt je.”
Ziedaar in een notendop de doelstelling van stichting Stoere Pepijn. Er is een ton nodig om alle kosten te dekken. Mocht er meer geld opgehaald worden, dan gaat dat onder andere naar Villa Joep, het fonds tegen neuroblastoom kinderkanker. Op dit moment staat de teller op net iets minder dan 70.000 euro. Een ongelooflijke prestatie.
Je kunt acties voor Stoere Pepijn overal in West-Brabant tegenkomen. Zo kun je bij verschillende supermarkten je statiegeld-bonnetje in een bak voor Stoere Pepijn doen, worden er evenementen georganiseerd en er is een groep vrijwilligers die huis-aan-huis collecteren.
- In Roosendaal wordt er nog tot en met zaterdag gecollecteerd.
Neuroblastoom
Neuroblastoom is een zeldzame vorm van kinderkanker. Jaarlijks wordt deze diagnose in Nederland zo’n 25 keer gesteld.
Een neuroblastoom is een tumor die zich in een bepaald type zenuwweefsel nestelt. Bij de meeste kinderen zit de tumor in de buik. Bij sommigen zijn er ook uitzaaiingen naar bijvoorbeeld borstholte, hals en bekken. Zo ook bij Pepijn.
Bijna schoon
Het behandelen van zo’n agressieve vorm van kanker vraagt om drastische maatregelen. Pepijn heeft een operatie gehad, verschillende zware chemokuren, stamceltransplantatie en er staat een reeks bestralingen voor de deur. Ook nu ligt Pepijn in Utrecht in het Prinses Máxima Centrum. Allemaal ter voorbereiding op Amerika.
Het goede nieuws is namelijk dat Pepijn bijna schoon is. Er is nog één plekje over, maar dat is al geslonken en moet met de laatste zware chemo en bestralingen verdwijnen. Alleen als Pepijn schoon is, mag-ie naar Amerika. Want in Philadelphia gaat het niet om genezen maar om de kans op terugkeer van de kanker te verkleinen.
De eindstreep
De chemo’s die Pepijn nu krijgt, maken hem alleen maar zwakker: z’n immuunsysteem moet volledig worden platgelegd. Dit alles voor ‘het goede doel’: Amerika. Na deze chemo krijgt hij nog drie weken lang elke dag een bestraling, en dan is hij er écht klaar voor.
Marcel: “Ik zie bij mijn zusje en zwager dat deze periode ze veel energie en doorzettingsvermogen kost. Dat geldt trouwens voor ons allemaal, maar we weten ook dat we niet in mogen storten. Alleen met positieve steun kunnen we Pepijn helpen. En door er te zijn voor Jolanda en Joost, en natuurlijk ook voor Thijmen.”
“We moeten en zullen die eindstreep halen: Pepijn schoon en het geld binnen. Elke minuut van onze vrije tijd is erin gaan zitten. En nu wij en ook familie en vrienden uitgeput beginnen de raken, nemen anderen het vrijwel naadloos over: de vrijwilligers die acties voor Stoere Pepijn organiseren bijvoorbeeld. Dat is een bijzondere ervaring.”
“We zien van alles voorbijkomen. Kinderen die keihard hebben gewerkt en met trots hun bedrag schenken. Natuurlijk gaat het ons om die ton, maar soms is zo’n actie meer waard dan een tussen neus en lippen uitgeschreven cheque van duizend euro. Het gaat om het idee en om het gevoel van saamhorigheid bij jong en oud.”
Het is jammer dat we niet alle mensen persoonlijk kunnen bedanken.
- Online kan je Stoere Pepijn vinden op Facebook en op www.stoerepepijn.nl.
- Een donatie doen? Dat kan op rekeningnummer NL61 RABO 0301 7948 63 t.n.v. Stichting Stoere Pepijn.
Bekijk ook het promotiefilmpje van stichting Stoere Pepijn.
